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"Ashley Treatment" - die Ashley-Behandlung

27.01.2007 02:20

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Tehejekuetrheed

schrieben. Erst seit der Jahreswende ist der Vorname des Mädchens bekannt. Ihre Eltern haben im Internet Stellung bezogen - und in einem offenen Brief erklärt, warum sie glauben, dass es für ihre Tochter am besten ist, ihr Leben lang den Körper eines Kindes zu behalten. Der bewegende Eintrag im Weblog "The Ashley Treatment" ist auch ein Befreiungsschlag: Nach ersten Medienberichten in den USA hatten Kritiker der anonymen Familie vorgeworfen, "Gott zu spielen", eine "Entscheidung aus Bequemlichkeit" gefällt und damit gar "Eugenik" betrieben zu haben.

Ashley ist seit ihrer Geburt geistig und körperlich schwer behindert. "Mit mittlerweile neun Jahren kann Ashley ihren Kopf nicht aufrecht halten, sich umdrehen oder ihre Schlafposition verändern, ein Spielzeug festhalten oder sich alleine aufsetzen, von gehen oder sprechen ganz zu schweigen", beschreiben ihre Eltern. Das Mädchen reagiert zwar auf seine Umgebung, aber Ärzte gehen davon aus, dass es sich in Zukunft geistig nicht weiter entwickeln wird.

"Wir konnten kein Pflegepersonal finden"

Als Ashley Anfang 2004 sechs Jahre und sieben Monate alt war, suchten die Eltern Rat in der Kinderklinik der University of Washington in Seattle: Schon damals wuchsen Ashley seit fast einem Jahr Schamhaare, seit drei Monaten sprossen ihre Brüste. Besonders sorgten die Eltern sich aber um die Größe ihres Kindes: In dem vorausgegangenen halben Jahr war Ashley im Vergleich zu anderen Kindern überproportional schnell gewachsen. Die Familie befürchtete, dass sie sich nicht mehr richtig um ihr Kind kümmern könnte, wenn es zu groß - und zu schwer - werden würde. Denn bis dahin wurde Ashley zuhause - umgeben von zwei gesunden jüngeren Geschwistern - gepflegt, nur von ihren Eltern und zwei Großmüttern.

"Wir konnten kein qualifiziertes, vertrauenswürdiges und bezahlbares Pflegepersonal finden", schreiben die Eltern. Und die Eltern wollten ihre Ashley nicht "an fremde Hände" verlieren, wie die Hormonspezialisten Daniel Gunther und Douglas Diekema das Paar in ihrer Fachveröffentlichung vom Oktober 2006 zitieren. Das war das entscheidende Argument für die Experten. Es zieht sich als Rechtfertigung durch ihren gesamten Fachaufsatz.

Die beiden Ärzte stimmten einer Therapie zu, die in dieser Form als Experiment gelten muss: Gunther und Diekema wollten der Sechsjährigen hoch dosiertes Östrogen geben, um ihr Wachstum auf dem Niveau eines Kindes zu halten - und gleichzeitig einige Unannehmlichkeiten erwachsener Körper von ihrem fernhalten. Schon im Mai 2004 stimmte die Ethikkommission des Seattle Children's Hospital dem Vorhaben zu. Ashley sollte nicht größer als 1,30 Meter und nicht schwerer als 34 Kilogramm werden.

Gebärmutter und Brustgewebe entfernt

Doch bevor das Mädchen über zweieinhalb Jahre hinweg alle drei Tage ein neues Hormonpflaster aufgeklebt bekam, wurde das Kind operiert. Im Juli 2004 entfernten Ärzte seine Gebärmutter. So wollten sie verhindern, dass es einen Tumor im Bereich des Gebärmutterhalses entwickeln könnte - ein typisches Risiko einer Östrogentherapie. Auch die bis dahin nur knospende Brust entfernten die Chirurgen auf beiden Seiten, denn sie befürchteten, dass das Kind besonders große Brüste und sogar Krebs entwickeln könnte.

"Die Brustamputation sowie die Entfernung der Gebärmutter sind medizinisch und ethisch nicht zu rechtfertigende, bleibende Veränderungen an den Geschlechtsmerkmalen eines Mädchens", sagt Dirk Schnabel, Oberarzt der pädiatrischen Endokrinologie von der Berliner Charité zu SPIEGEL ONLINE.

Die Seattler Ärzte Gunther und Diekema hingegen stimmten den Eingriffen zu und begannen unmittelbar danach mit der Hormontherapie. Im Herbst endete sie - erfolgreich und ohne Nebenwirkungen, wie Ärzte und Eltern versichern. Für Experten in den USA ist es ein ethischer und moralischer Modellfall. In der Januar-Ausgabe der Fachzeitschrift der "American Academy of Pediatrics" fragen die Autoren des Leitartikels: "Ist es angemessen, das Wachstum schwer entwicklungsgeschädigter Kinder zu hemmen, um ihre Pflege zu vereinfachen?"

Zwar betonen die Eltern, es gehe ihnen nicht um den eigenen Komfort, doch der Aspekt der Pflege ist das zentrale Argument des ganzen Experiments: Ashley soll auch weiterhin in ihren Zwillingskinderwagen passen. Die Familienmitglieder sollen sie weiter heben, knuddeln, mit sich herumtragen können. Unsere wohlüberlegte Entscheidung als liebende Eltern, so argumentieren die beiden.

"So etwas wäre in Deutschland ethisch und praktisch undenkbar", sagt Schnabel. "Ich kann das Vorgehen der Kollegen medizinisch überhaupt nicht nachvollziehen."

Nach Schnabels Ansicht wäre Ashley unter den gegebenen Voraussetzung auch ohne Therapie nicht groß geworden: "Ein behindertes Kind, das schon mit sechs Jahren vorzeitig in die Pubertät kommt, hat ohnehin schon einen zu hohen Östrogenspiegel. Das Hormon bewirkt im Körper bereits, dass die Knochen schneller reifen und sich die Wachstumsfugen frühzeitig schließen."

Vielmehr, so Schnabel, könne man in einem derartigen Fall durch andere Hormone die einsetzende Pubertät hemmen. Die Menstruation würde so nicht einsetzen und die Pflege fiele leichter. "Diese Therapie hat weitaus weniger Risiken als eine zusätzliche Östrogenbehandlung", sagt Schnabel.

Öffentliche Unterstützung - und harsche Kritik

Die Seattler Ärzte und Ashleys Eltern hielten "Ashley Treatment" für die beste Wahl - und fanden sich deswegen inmitten einer leidenschaftlich geführten Debatte. An einen Bericht der US-Nachrichtenwebsite MSNBC im November war ein Diskussionsforum angehängt, das bis heute der Ort einer lebhaften Debatte ist. Die meisten Teilnehmer drückten Anteilnahme, viele auch Unterstützung aus. "Sollten Eltern das Recht haben, das Wachstum behinderter Kinder zu beschränken, um sie weiter zu Hause pflegen zu können?", hatte MSNBC gefragt - und damit auch heftige Ablehnung hervorgerufen. "Schrecklich", schreibt Nutzer "giope" in einem der jüngsten Einträge, "ich schätze mal, ihre Eltern wollen einfach ihren 'Kissen-Engel' (wie sie sie nennen) in ein Kissen verwandeln" - nicht alle Beiträge zeichnen sich durch Zurückhaltung aus.

"Ich finde das anstößig, wenn nicht pervers", erregte sich der Nutzer "buzzinzki" Anfang November, "wirklich ein Meilenstein in unserer auf Annehmlichkeit bedachten Gesellschaft". Gleichermaßen urteilte "onic12": "Wenn diese Eltern sie wirklich so sehr liebten, hätten sie sie so gelassen wie sie ist und nicht so, wie sie sie haben wollen."

Noch schlimmer, auch das Wort Eugenik fällt in der Debatte. Schließlich wurden Ashley die körperlichen Voraussetzungen genommen, zu einer geschlechtsreifen Erwachsenen heranzuwachsen - wenngleich mit dem Gemüt eines Babys.

"Sterilisation ist eine Nebenwirkung der 'Ashley-Behandlung', nicht ihr Ziel", betonen die Eltern. Dieser Punkt wiegt für sie weniger schwer, als die Möglichkeit, Ashley ihrem mentalen Entwicklungsstand entsprechend versorgen zu können: "Ashley hat dieselben Bedürfnisse wie ein Baby - einschließlich dem Verlangen danach, unterhalten und eingebunden zu werden. Und Stimmen von Familienangehörigen beruhigen sie."

Können Außenstehende so etwas überhaupt nachvollziehen? In ihrem offenen Brief vom Jahreswechsel schreiben Ashleys Eltern: "Unserer Ansicht nach können nur Eltern behinderter Kinder dieses Thema vollständig begreifen." Doch auch Nutzer, die sich selbst als Pflegende behinderter Angehöriger bezeichneten, kritisierten die Ashley-Behandlung:

Nicht mit der "Natur" spielen?

"Oh, mein Gott!", schickte "volvomomof3" voran. Sie sei selbst Mutter eines Fünfjährigen mit den mentalen Fähigkeiten eines Babys, "aber ich würde niemals auch nur so etwas in Erwägung ziehen." Hier versuchten die Mediziner nur wieder, Gott zu spielen. "Das ist falsch, falsch, falsch." Nutzer "KittyKitty" schrieb: "Ich glaube, so eine Aktion widerspricht der Natur von Gott selbst."

Was immer das genau bedeuten mag - das Argument, Ashleys Behandlung sei unnatürlich, kehrt im Forum häufig wieder. "Wir sollten nicht mit der Natur spielen", schrieb etwa "Cassie705".

"Der Einwand, dass diese Behandlung in die Natur eingreift, ist einer der wohl lächerlichsten überhaupt. Die gesamte Medizin greift in die Natur ein", kontern Ashleys Eltern nun in ihrem offenen Brief. Die öffentliche Debatte ihrer schwierigen Lage im Lauf der letzten zwei Monate scheint nicht spurlos an ihnen vorbei gegangen zu sein: "Wir sind überrascht vom Umfang und der Stärke kritischer Kommentare."

So wie der Nutzer mit dem Pseudonym "AL Dad" weisen jedoch auch viele Teilnehmer die Kritiker der Ashley-Behandlung in die Schranken: "Überlegt doch mal, ihr Möchtegern-Steinewerfer ... Was sind denn Zahnspangen, die Entfernung von Muttermalen, Schuhe mit Einlagen (...) anderes, als ein Eingriff in die 'Natur', wie Gott sie geschaffen hat? Legt eure Steine wieder hin."

wie manipulativ können menschen sein, ohne zu wissen, ob die betroffenen damit einverstanden sind?

das erinnert mich - leider - an vergangene zeiten.

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