Spendenaufruf
huhu
Ich habe am 22. 09. 2018, meinem Geburtstag übrigens, eine erschütternde Diagnose erhalten:
Morbus Tay - Sachs.
Das dürfte den Wenigsten von euch ein Begriff sein, denn es zählt zu den seltenen Erkrankungen, genau wie Morbus Sandhoff.
Selbst mein Neurologe musste bei meinem ersten Besuch in einem medizinischen Fachlexika nachschauen, was das bedeutet:
Ich bekomme Krämpfe in allen Gliedmaßen, bin extremst sturzgefährdet0. Sprich: Es ist entsetzlich.
Babys oder Kinder mit dieser seltenen Erkrankung sterben z. B. im Alter von zwei Monaten.
Dario ist 17 und hat die juvenile Form von Morbus Sandhoff.
Er muss über eine Sonde ernährt werden.
Also bitte ich euch: Geht auf die Homepage unseres Selbsthilfevereines
" Hand - in Hand gegen Tay - Sachs und Sandhoff " und spendet.
Jeder Euro zählt.
Dankeschön im Voraus , eure Flamme
Ich habe am 22. 09. 2018, meinem Geburtstag übrigens, eine erschütternde Diagnose erhalten:
Morbus Tay - Sachs.
Das dürfte den Wenigsten von euch ein Begriff sein, denn es zählt zu den seltenen Erkrankungen, genau wie Morbus Sandhoff.
Selbst mein Neurologe musste bei meinem ersten Besuch in einem medizinischen Fachlexika nachschauen, was das bedeutet:
Ich bekomme Krämpfe in allen Gliedmaßen, bin extremst sturzgefährdet0. Sprich: Es ist entsetzlich.
Babys oder Kinder mit dieser seltenen Erkrankung sterben z. B. im Alter von zwei Monaten.
Dario ist 17 und hat die juvenile Form von Morbus Sandhoff.
Er muss über eine Sonde ernährt werden.
Also bitte ich euch: Geht auf die Homepage unseres Selbsthilfevereines
" Hand - in Hand gegen Tay - Sachs und Sandhoff " und spendet.
Jeder Euro zählt.
Dankeschön im Voraus , eure Flamme
