Kann jemand helfen - Epilepsiediagnostik?
Guten Tag 
)
kurz zu mir: w, 28j, Geburt mit akutem O2-mangel, bereits als kind migräne mit und ohne aura. keine (bekannten)anfälle.
98 hatte ich einen zunächst einmaligen "Grand-mal Anfall" unter der elterlichen Dusche, dem ein einwöchiger Klinikaufenthalt folgte, in dem alles mögliche in der Neuro veranstaltet wurde. eeg, schlaf-entzugs-eeg,mrt waren vollkommen unauffällig und ich ging wieder heim.
ziemlich genau ein Jahr später, wiederholte sich dieses Ereignis unter den gleichen bedingungen (feuchtwarmer raum, fliesen, dusche) und man empfahl das Aufsuchen eines Neurologen. Das haben wir damals auch gemacht und ich wurde mit ergenyl chrono 300 eingedeckt. ich nahm 15 kg, hatte keinen anfall, tapes wurden nach 2 jahren abgesetzt mehr und der Spuk schien gute 9 Jahre als überstanden. eeg´s zeigten nichts.
Bis zum letzten Jahr.
1.4.07 Anfall nach Saunabesuch (zuvor rund 50 mal in der Sauna gewesen!)
Sauna ü. 60°C also weg gelassen
28.10.07 4 min. dampfbad - Krampfanfall unter der Dusche mit anschl. Schädel-Hirn-Trauma und HWS-Torsion durch Aufschlagen des Kopfes auf den Fliesen.
6./7.1.08 der erste Anfall außerhalb einer feuchtwarmen Umgebung, nämlich des Nachts, im Schlaf, im Bett! Ich habe keinerlei Erinnerung, nur den kaputtgebissenen Mund, Muskelkater und die Aussage meiner Freundin, die ich dadurch geweckt hatte, dass ich mich in ihrem Arm festkrallte und akute Atemnot aufwies.
Sie war bei den letzten 3 Anfällen anwesend und hat mir demnach auch Beschreibung geben können über die Darstellung des Anfalls.
Im Gegensatz zu den beiden ersten Anfällen, bei denen ich auch mit den Extremitäten gezappelt hatte, bewegte sich bei den letzten dreien überwiegend der kopf, arme und beine waren steif oder gar nicht beteiligt, die augen voller Panik, Spuckeblasen vorm Mund, Zunge verschluckt durch Sturz, spontane Dyspnoe
Vor dem gestrigen EEG war die Aussage des Neurologen: wird schon Epilepsie sein, nimm mal diese Pillen!
Dagegen habe ich mich ohne weiteres EEG gegen gewehrt.
(Da ich selber aus einem medizinischen Bereich komme, ist Widerspruch und Nachfragen bei mir immer vorprogrammiert
)
Gestern war dann EEG, wieder ohne irgendwelche Anzeichen, keine Spikes - nichts!
Wieder seine Aussage: wirds schon sein, nimm´ die Pillen...oder mach was du willst...
Danke, für die Info! *lach*
Also habe ich gestern erstmal Rezept über "Lamotrigin" mitgenommen, weil man davon nicht so aufgeht, wie ein Hefekuchen, wie von der Valproinsäure.
Nach wie vor habe ich jedoch Schwierigkeiten damit, mich nun einfach damit abfinden zu sollen, dass es wohl E. sein wird OHNE nur einen Beweis dafür schwarz-auf-weiß zu haben.
Auch wenn der Vergleich hinkt, ich mach´ doch auch keine Chemo ohne positiven Krebsbefund!
Dass es jedoch so nicht bleiben kann, erklärt sich von selbst; ich würde nur gerne erfahren, an welche Adressen man sich wenden kann, um ausführliche Diagnostik betreiben zu können, die dann auch mal ein für mich greifbares Ergebnis bringt.
Hat jemand von Euch u. U. eine gute Anlaufadresse, Epi-Klinik oder einen vernünftigen(!) Neurologen, der eine gute und umfassende Diagnostik bereit ist durch zu führen???
Ich möchte nicht nur wissen, dass es sich um E. handelt, sondern auch um welche Form!
Oder gibt es ggf. jemanden unter Euch, bei dem es vergleichbar schwierig war, aussagekräftige Ergebnisse zu erzielen?
Über Antworten wäre ich sehr dankbar!
Ich möchte mich nicht nur einfach damit abfinden müssen, dass es wohl so ist, es aber keinen klassischen Beweis dafür gibt! Das reicht mir so noch nicht.
Vielen Dank!
Viele Grüße
Ka
)kurz zu mir: w, 28j, Geburt mit akutem O2-mangel, bereits als kind migräne mit und ohne aura. keine (bekannten)anfälle.
98 hatte ich einen zunächst einmaligen "Grand-mal Anfall" unter der elterlichen Dusche, dem ein einwöchiger Klinikaufenthalt folgte, in dem alles mögliche in der Neuro veranstaltet wurde. eeg, schlaf-entzugs-eeg,mrt waren vollkommen unauffällig und ich ging wieder heim.
ziemlich genau ein Jahr später, wiederholte sich dieses Ereignis unter den gleichen bedingungen (feuchtwarmer raum, fliesen, dusche) und man empfahl das Aufsuchen eines Neurologen. Das haben wir damals auch gemacht und ich wurde mit ergenyl chrono 300 eingedeckt. ich nahm 15 kg, hatte keinen anfall, tapes wurden nach 2 jahren abgesetzt mehr und der Spuk schien gute 9 Jahre als überstanden. eeg´s zeigten nichts.
Bis zum letzten Jahr.
1.4.07 Anfall nach Saunabesuch (zuvor rund 50 mal in der Sauna gewesen!)
Sauna ü. 60°C also weg gelassen
28.10.07 4 min. dampfbad - Krampfanfall unter der Dusche mit anschl. Schädel-Hirn-Trauma und HWS-Torsion durch Aufschlagen des Kopfes auf den Fliesen.
6./7.1.08 der erste Anfall außerhalb einer feuchtwarmen Umgebung, nämlich des Nachts, im Schlaf, im Bett! Ich habe keinerlei Erinnerung, nur den kaputtgebissenen Mund, Muskelkater und die Aussage meiner Freundin, die ich dadurch geweckt hatte, dass ich mich in ihrem Arm festkrallte und akute Atemnot aufwies.
Sie war bei den letzten 3 Anfällen anwesend und hat mir demnach auch Beschreibung geben können über die Darstellung des Anfalls.
Im Gegensatz zu den beiden ersten Anfällen, bei denen ich auch mit den Extremitäten gezappelt hatte, bewegte sich bei den letzten dreien überwiegend der kopf, arme und beine waren steif oder gar nicht beteiligt, die augen voller Panik, Spuckeblasen vorm Mund, Zunge verschluckt durch Sturz, spontane Dyspnoe
Vor dem gestrigen EEG war die Aussage des Neurologen: wird schon Epilepsie sein, nimm mal diese Pillen!
Dagegen habe ich mich ohne weiteres EEG gegen gewehrt.
(Da ich selber aus einem medizinischen Bereich komme, ist Widerspruch und Nachfragen bei mir immer vorprogrammiert
)Gestern war dann EEG, wieder ohne irgendwelche Anzeichen, keine Spikes - nichts!
Wieder seine Aussage: wirds schon sein, nimm´ die Pillen...oder mach was du willst...
Danke, für die Info! *lach*
Also habe ich gestern erstmal Rezept über "Lamotrigin" mitgenommen, weil man davon nicht so aufgeht, wie ein Hefekuchen, wie von der Valproinsäure.
Nach wie vor habe ich jedoch Schwierigkeiten damit, mich nun einfach damit abfinden zu sollen, dass es wohl E. sein wird OHNE nur einen Beweis dafür schwarz-auf-weiß zu haben.
Auch wenn der Vergleich hinkt, ich mach´ doch auch keine Chemo ohne positiven Krebsbefund!
Dass es jedoch so nicht bleiben kann, erklärt sich von selbst; ich würde nur gerne erfahren, an welche Adressen man sich wenden kann, um ausführliche Diagnostik betreiben zu können, die dann auch mal ein für mich greifbares Ergebnis bringt.
Hat jemand von Euch u. U. eine gute Anlaufadresse, Epi-Klinik oder einen vernünftigen(!) Neurologen, der eine gute und umfassende Diagnostik bereit ist durch zu führen???
Ich möchte nicht nur wissen, dass es sich um E. handelt, sondern auch um welche Form!
Oder gibt es ggf. jemanden unter Euch, bei dem es vergleichbar schwierig war, aussagekräftige Ergebnisse zu erzielen?
Über Antworten wäre ich sehr dankbar!
Ich möchte mich nicht nur einfach damit abfinden müssen, dass es wohl so ist, es aber keinen klassischen Beweis dafür gibt! Das reicht mir so noch nicht.
Vielen Dank!
Viele Grüße
Ka
